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响应世界血友病日高医首创血液防治照护APP

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2019年04月14日 大字 標準 小字
图说:高医护理部示范「KMUH血防个管照护APP」,帮助血友病患一机搞定就医。(高医附院提供) 放大
【记者廖铭瑞报导】每年的4月17日是「世界血友病日」,高雄医学大学附设中和纪念医院呼应今年血友病联盟主题:「伸出援手为关心的第一步」,首创「KMUH血防个管照护APP」,做为医院与血友病友、家属的沟通平台,让病友从挂号、就医、注射、看检验报告到接受卫教等,一机就可搞定。

这套「KMUH血防个管照护APP」,今(14)日上午在高医大附设中和纪念医院、社团法人台湾省关怀血友病协会与台湾拜耳公司共同举办的「2019世界血友病日」活动中首度亮相示范。「KMUH」是高医附设医院的英文缩写。

高医护理部主任陈丽琴表示,血友病是一种遗传性基因缺陷的疾病,会影响血液的凝血功能,而使出血时间延长,若不予以治疗,可能造成大量失血或因关节或体內积血导致內部损伤,因此病人从小就开始持续性地注射凝血
因子浓缩剂,以维持血液中凝血因子的稳定度。但有些病人常忘记注射期程,或是不知如何处理,将来透过手机APP可得到提醒或相关资讯保命,并节省就医支出。

护理部副主任李碧娥指出,「KMUH血防个管照护APP」设有挂号、检视检验报告、医师医嘱等功能,还可以提醒病友就医日期及注射药物时间;另外建置线上卫教专区、影片教学及出血紧急处理方式等。透过尖端智能照护,提供病友定期回诊追踪、跨医护团队照护、復健与居家注射、疾病谘询与身心辅导等服务,整合线上的个人化服务,病友还可和医院的个案管理师线上进行即时沟通,对提升病友的医疗与照护品质有很大的助益。

今天的「世界血友病日」活动,主办单位还安排血友病友直排轮及小提琴表演,以及运动暨闯关游戏。一名就读高三的陈姓病友,从小就喜欢溜直排轮,从中感受驰骋的快感,未来还想成为汽车设计师,开著自己设计的汽车尽情奔驰。他要向大众证明,「只要愿意正确理解并给予机会,血友病友也一样做得到!」

高医院长侯明锋表示,高医提供血友病友全方位的整合照护,不仅是响应2019世界血友病日,也善尽医学中心之社会责。高医特殊血液病防治中心主任邱世欣指出,血友病友只要做好適当预防及准备,就能像一般人从事户外活动,还可藉运动增加肌肉强度与关节稳定度,减少自发性出血,同时有助於建立人际关系,提升自我肯定。

关怀血友病协会王钿协理事长说,该协会每年都积极参与世界血友病日活动,希望透过「伸出援手为关心的第一步」主题,将关怀的脚步持续扩散出去,让病友获得更好的生活品质。台湾拜耳企业沟通部处长黄庭郁表示,企业社会责任是台湾拜耳永续发展的重要策略之一,将持续秉持创新的精神,用数位科技解决现代健康难题,为医疗服务创造更多无限可能性。



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